E, ha aggiunto, «Se pensi a un’area rurale che non ha la piena penetrazione della banda larga …

E, ha aggiunto, «Se pensi a un’area rurale che non ha la piena penetrazione della banda larga …

Fornitori, sostenitori del paziente in contrasto

Questi cambiamenti sarebbero molto graditi, ha detto Tennant. "Non puoi costringere i pazienti con una sorta di grande bastone a salire su questi portali," Egli ha detto. In termini di desiderio che i pazienti siano in grado di accedere ai record e comunicare con i fornitori, "I loro cuori sono al posto giusto [in CMS], ma non credo che il settore sia abbastanza concentrato su dove dovrebbe essere il settore."

Anche Steven Waldren, MD, direttore dell’Alliance for eHealth Innovation presso l’American Academy of Family Physicians, a Leawood, Kan., Ha elogiato le modifiche proposte. "Riteniamo che sia meraviglioso per il paziente inviare un’e-mail al medico, ma dopo una visita iniziale con il medico, quante volte è necessario inviare un’e-mail di follow-up con loro?"

E, ha aggiunto, "Se pensi a un’area rurale che non ha la piena penetrazione della banda larga … diciamo, anche se solo la metà dei tuoi pazienti ha accesso a Internet [quindi] potrebbero inviare un messaggio, e quanti di loro entrano e vedono tu, e di quelli quanti sono interessati a inviare un messaggio, e di quelli quanti hanno la necessità di inviare un messaggio? Abbiamo scoperto che per molti dei nostri medici arrivare al 5% è una sfida."

Tuttavia, mentre i gruppi di medici sono soddisfatti dei cambiamenti proposti, i sostenitori dei pazienti non lo sono.

"La modifica proposta a Uso significativo … è un allontanamento sorprendente e sgradito dall’impegno dell’amministrazione per la trasformazione dell’assistenza sanitaria che produce un valore più elevato, più cure centrate sul paziente e sulla famiglia," Debra Ness, presidente del National Partnership for Women and Families qui, ha detto in una dichiarazione rilasciata il 13 aprile.

"Tutti noi che abbiamo a cuore il raggiungimento del «Triplo obiettivo» – cure migliori, salute migliore e costi inferiori – sappiamo che il successo dipende dall’uguaglianza dei pazienti e da partner impegnati, veri co-creatori, della loro salute e della loro cura. Questa regola segnala una svolta nella direzione sbagliata."

Le modifiche alle regole per la messaggistica sicura e l’accesso dei pazienti alle cartelle cliniche "minerebbe lo slancio per fornire ai pazienti strumenti che migliorerebbero la loro capacità di comprendere e gestire la loro cura, comunicare in modo efficace con i fornitori e partecipare agli sforzi per migliorare il coordinamento delle cure tra le strutture e i fornitori – che è essenziale per migliorare la salute e il nostro sistema sanitario ," Ness ha aggiunto.

Cosa possono fare le pratiche

L’avvocato del paziente Jan Oldenburg ha dichiarato in un’intervista che comprende le difficoltà che i fornitori hanno avuto nel soddisfare questi requisiti, "ma è importante sapere che non è tanto al di fuori – non solo l’abilità del medico, ma l’abilità dell’intero staff – di avere un impatto come potrebbe sembrare in origine."

"Abbiamo visto molte prove che il più grande predittore dell’uso del portale e della posta elettronica è l’invito diretto del medico al paziente," ha detto Oldenburg, senior manager di Ernst and Young a Boise, Idaho, che ha parlato mentre era presente una persona di pubbliche relazioni. "Ti chiede davvero come medico, come infermiera, come organizzazione, di considerare ‘Quali sono i modi in cui potrei fare di più per incoraggiarlo? Come posso modificare i flussi di lavoro? Modificare i copioni in modo che tutti sappiano che hanno un ruolo? «"

"Conosco organizzazioni che hanno fatto cose come « Surf the Web Fridays », dove tutti indossano abbigliamento hawaiano e si sforzano di incoraggiare i pazienti a registrarsi, o concorsi nelle cliniche all’interno di un intero sistema per vedere chi può far registrare il maggior numero di persone … Quindi è una combinazione di renderlo divertente, renderlo un’iniziativa organizzativa e come vuoi supportarlo con incentivi interni e risorse interne."

Oldenburg ha anche sottolineato che CMS ha scritto un emendamento all’uso significativo che aiuta gli specialisti e altri che hanno difficoltà a convincere i pazienti a registrarsi per l’accesso online; l’esenzione si applica a specialisti e altri medici che contribuiscono a registrare qualsiasi tipo di scambio di informazioni sanitarie o qualsiasi tipo di database comunitario.

"Sono il medico A, contribuisco con i miei record e anche il medico B. Quindi [il mio paziente, che vede anche il medico B], va a vedere il suo record con il medico B, e ottengo l ‘»effetto alone» di questo."

L’emendamento "non solo incoraggia lo sforzo di interoperabilità, ma riduce anche l’onere per il singolo medico che sente di dover fare tutto da solo," lei disse.

Tennant ha osservato che anche se CMS alleggerisce i requisiti della Fase 2, i requisiti proposti per la Fase 3 richiedono un impegno ancora maggiore, ad esempio il fornitore "deve comunicare con il paziente (o con i rappresentanti autorizzati del paziente), tramite messaggistica elettronica sicura per oltre il 35% dei pazienti unici visti dal fornitore durante il periodo di segnalazione EHR," secondo la regola proposta.

Per accedere alle cartelle cliniche, la regola della Fase 3 proposta richiede che il 25% dei pazienti o dei loro rappresentanti autorizzati "hanno visualizzato online, scaricato o trasmesso a terzi le informazioni sulla salute del paziente."

Quindi, tra i requisiti della Fase 2 e della Fase 3 proposti, "Una mano dà e una mano toglie," disse Tennant.

Waldren dell’AAFP ha sottolineato che il requisito di messaggistica sicura proposto per la fase 3 è un po ‘meno oneroso perché conta anche i messaggi di posta elettronica che i fornitori inviano ai pazienti, non solo quei pazienti inviano ai fornitori. "Penso ancora che sia una sfida per i medici, ma non è esattamente la stessa cosa," Egli ha detto.

Ultimo aggiornamento 29 aprile 2015

La leucemia linfoblastica acuta (LLA) rappresenta circa un quarto di tutti i tumori infantili. Pertanto, quando la carenza di farmaci colpisce la popolazione oncologica pediatrica, i pazienti con LLA ne sono particolarmente colpiti.

L’ultima carenza che colpisce TUTTI i pazienti è quella della vincristina, un chemioterapico che è il "pane e burro" per gli oncologi che trattano TUTTI e altri tumori infantili, ha detto Yoram Unguru, MD, dell’Herman and Walter Samuelson Children’s Hospital al Sinai di Baltimora e Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics. "C’è una buona possibilità che dirò ai pazienti e ai genitori prima che entrino nella nostra clinica che probabilmente stiamo già pensando di scrivere un ordine per vincristina, perché sappiamo che la maggior parte dei bambini malati di cancro ne avrà bisogno."

La carenza è a "nella peggiore delle ipotesi," ha aggiunto il presidente del Children’s Oncology Group (COG) Peter Adamson, MD, del Children’s Hospital di Philadelphia.

L’attuale carenza di vincristina è il risultato di ritardi nella produzione (il farmaco è prodotto da Pfizer), che è stata aggravata dal fatto che l’altro produttore del farmaco, Teva, ha interrotto la produzione all’inizio di quest’anno. Da allora la società ha revocato tale decisione, ma si prevede che le carenze continueranno per il resto dell’anno.

"Quando si tratta di chemioterapia, in particolare per i bambini malati di cancro, non abbiamo alternative," Unguru ha detto a Medpage Today. "E anche se pensiamo di avere alternative, non sempre vanno a buon fine."

Ad esempio, nel 2011 l’Institute of Safe Medication Practices ha intervistato il personale delle farmacie ospedaliere per vedere se la carenza di farmaci negli Stati Uniti stava causando danni ai pazienti. In un caso segnalato di carenza di daunorubicina, i bambini hanno ricevuto un trattamento di induzione per LLA o leucemia mieloide acuta con doxorubicina, che tipicamente non viene utilizzata nei bambini, e hanno manifestato mucosite grave e sanguinamento gastrointestinale.

Un altro esempio è la carenza di mecloretamina verificatasi circa un decennio fa. Durante quella carenza di mecloretamina – che faceva parte di un regime chemioterapico per il trattamento del linfoma di Hodgkin – è stata sostituita con ciclofosfamide.

Tuttavia, un’analisi pubblicata sul New England Journal of Medicine ha confrontato i bambini trattati con il regime chemioterapico iniziale, inclusa la mecloretamina, con uno che includeva la ciclofosfamide. Lo studio ha rilevato che la sopravvivenza libera da eventi di 2 anni per i bambini che hanno ricevuto l’alternativa della ciclofosfamide era inferiore del 13% rispetto a quelli che hanno ottenuto lo standard di cura con la mecloretamina.

Quei risultati, secondo gli autori di quello studio, "suggerire che anche i regimi sostitutivi promettenti dovrebbero essere esaminati attentamente prima dell’adozione; quello che potrebbe sembrare un regime alternativo adeguato può portare a un risultato inferiore – una situazione intollerabile per i giovani con malattie curabili."

"Quindi, quando parli di una malattia come la leucemia infantile, dove non ci sono alternative, e questi sono farmaci salvavita, farmaci che servono come spina dorsale dei nostri protocolli di trattamento, allora non devi essere uno scienziato missilistico per apprezzare il significato delle carenze," disse Unguru.

Oltre all’ansia e alla paura causate dalla carenza di farmaci, ci sono alcuni dati che suggeriscono che la carenza di farmaci avrà un impatto sulle cure cliniche, così come sugli studi clinici.

In un articolo del 2015, basato su un’indagine condotta dal COG, la metà dei ricercatori principali site-specific ha riferito che almeno un paziente in sperimentazione clinica è stato colpito da una carenza di farmaci e il 66% ha riferito che almeno un paziente aveva cure cliniche colpiti.

"In questo caso particolare [la carenza di vincristina], ci auguriamo che le soluzioni ponte per la carenza limitino il numero di bambini che potrebbero aver avuto una dose ritardata o una dose dimenticata," Adamson ha detto a MedPage Today.

C’è stato un impatto sugli studi clinici, ha detto Adamson, osservando che in alcuni protocolli di ricerca COG consiglia ai centri di non iscrivere i bambini in una sperimentazione se non hanno abbastanza vincristina in loco per la prima parte del trattamento, "perché sappiamo che aggiunge uno strato significativo di incertezza."

"Senza dubbio abbiamo avuto alcune famiglie di bambini che volevano partecipare a prove, dove il consiglio era di non farlo perché il sito potrebbe aver avuto abbastanza del farmaco per 1 o 2 settimane," Egli ha detto.

"ALL è un buon esempio del problema che gli oncologi, i pazienti e le loro famiglie devono affrontare quando un farmaco non è disponibile," disse Unguru. "Se guardi agli ultimi dieci anni, otto dei 10 farmaci comunemente usati per trattare e curare TUTTI sono stati scarsi a un certo punto. È solo straziante."

Quando la carenza colpisce, la soluzione è il razionamento. Nel caso della vincristina, "quello che è successo, e quello che ci aspettiamo sara calamarà slim4vit che accada, è la priorità," disse Adamson.